시장보고서 | 연간정보서비스 | 맞춤형시장조사 | 메일링 | 샘플 요청 목록
세계의 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 보고서(2025년)
Cloud-Based Rare Disease Family Registry Global Market Report 2025
상품코드 : 1855835
리서치사 : The Business Research Company
발행일 : On Demand Report
페이지 정보 : 영문 250 Pages
 라이선스 & 가격 (부가세 별도)
US $ 4,490 ￦ 6,661,000
PDF (Single User License) help
PDF 보고서를 1명만 이용할 수 있는 라이선스입니다. 인쇄 가능하며 인쇄물의 이용 범위는 PDF 이용 범위와 동일합니다.
US $ 6,490 ￦ 9,629,000
PDF (Site License) help
PDF 보고서를 동일 사업장의 모든 분이 이용할 수 있는 라이선스입니다. 인쇄 가능하며 인쇄물의 이용 범위는 PDF 이용 범위와 동일합니다.
US $ 8,490 ￦ 12,596,000
PDF (Enterprise License) help
PDF 보고서를 동일 기업의 모든 분이 이용할 수 있는 라이선스입니다. 인쇄 가능하며 인쇄물의 이용 범위는 PDF 이용 범위와 동일합니다.


ㅁ Add-on 가능: 고객의 요청에 따라 일정한 범위 내에서 Customization이 가능합니다. 자세한 사항은 문의해 주시기 바랍니다.
ㅁ 보고서에 따라 최신 정보로 업데이트하여 보내드립니다. 배송기일은 문의해 주시기 바랍니다.

한글목차

클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 규모는 최근 급속히 확대하고 있습니다. 2024년 11억 9,000만 달러에서 2025년에는 14억 달러로 CAGR 17.8%로 확대합니다. 지난 기간 중 관찰된 성장은 의약품 승인 수 증가, 헬스케어 디지털화에 대한 수요 증가, 고급 데이터 분석 활용 확대, 공급자 입력(사이트 기반) 등록의 채택 확대, 그리고 RWE(Real World Evidence)에 대한 수요 증가와 연관시킬 수 있습니다.

클라우드 기반 희귀질환 가족등록 시장 규모는 향후 수년간 급성장할 것으로 예측됩니다. 2029년에는 CAGR 17.6%로 26억 8,000만 달러로 성장할 것입니다. 예측 기간 중 예상되는 성장은 AI 기반 분석의 통합 증가, 제약사의 시판 후 조사를 위한 레지스트리 활용 확대, 모듈형 레지스트리 및 전문 분야별 레지스트리에 대한 수요 증가, 포털 및 원격 툴을 통한 환자 참여 강화, 의료정보교환(HIE) 및 상호운용성 표준 채택 확대 등으로 인해 발생할 것으로 예측됩니다. (HIE) 및 상호운용성 표준의 채택 확대 등에 기인합니다. 예측 기간 중 주요 동향으로는 웨어러블 및 IoT 기기 통합, 안전한 데이터 공유를 위한 블록체인 솔루션 개발, 원격의료 및 원격 모니터링의 통합 발전, EHR 레지스트리 상호운용성 혁신, 표준화 투자, 환자 주도형 데이터 수집 확대 등을 꼽을 수 있습니다. 등이 있습니다.

클라우드 기반 희귀질환 가족 등록은 희귀질환과 관련된 건강 및 가족 정보를 안전하게 수집, 저장, 관리할 수 있도록 설계된 온라인 플랫폼입니다. 환자, 가족, 의료 전문가가 원격으로 데이터를 공유하고, 연구를 지원하고, 환자 치료를 개선하고, 임상시험 모집을 촉진할 수 있습니다.

클라우드 기반 희귀질환 가족등록의 주요 컴포넌트로는 소프트웨어 및 서비스가 있습니다. 소프트웨어는 컴퓨터나 장치에 특정 작업을 수행하도록 하는 프로그램, 데이터, 명령어로 구성됩니다. 배포 옵션에는 퍼블릭 클라우드, 프라이빗 클라우드, 하이브리드 클라우드 솔루션이 포함됩니다. 용도에는 환자 데이터 관리, 연구, 임상시험, 유전자 데이터 수집 등이 포함됩니다. 최종사용자에는 병원 및 진료소, 연구기관, 제약 및 생명공학 기업, 환자 지원 단체, 기타 이해관계자 등이 포함됩니다.

2025년 봄, 미국의 갑작스러운 관세 인상과 그에 따른 무역 마찰은 헬스케어 분야, 특히 중요한 의료기기, 진단 기기, 의약품 공급에 심각한 영향을 미치고 있습니다. 병원과 의료 서비스 프로바이더들은 수입 수술기구, 영상 진단 장비, 주사기, 카테터 등 소모품의 비용 상승에 직면해 있습니다. 이러한 비용 상승은 의료 예산을 압박하고 있으며, 일부 의료기관은 장비 업그레이드를 늦추거나 환자에게 비용을 전가하고 있습니다. 또한 원자재 및 부품에 대한 관세는 필수적인 의약품 및 의료기기의 생산을 방해하여 공급망 병목현상을 유발하고 있습니다. 이에 대해 업계는 조달 전략을 다양화하고, 가능한 한 현지 생산을 촉진하고, 생명을 구하는 의료 제품에 대한 관세 면제를 옹호하고 있습니다.

이 조사 보고서는 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 산업 세계 시장 규모, 지역 점유율, 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 점유율을 가진 경쟁사, 상세한 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 부문, 시장 동향, 비즈니스 기회 등을 포함하는 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 등록 시장 통계를 제공하는 The Business Research Company의 새로운 보고서 시리즈 중 하나입니다. 이 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장 조사 보고서는 업계의 현재와 미래 시나리오에 대한 자세한 분석을 통해 필요한 모든 것을 완벽하게 전망합니다.

정밀의료의 중요성이 부각되면서 클라우드 기반 희귀질환 가족등록 시장의 성장이 가속화될 것으로 예측됩니다. 정밀의료는 개인의 유전적, 환경적, 생활습관적 요인에 따라 치료 및 예방 전략을 조정하는 것입니다. 유전체 시퀀싱의 발전은 환자의 유전자 구성에 대한 보다 정확한 인사이트를 제공함으로써 정밀의료의 도입을 촉진하고 있습니다. 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록은 유전자, 임상, 치료 정보를 포함한 종합적인 환자 데이터를 일원화하여 맞춤형 의료를 지원하는 데 기여합니다. 예를 들어 2024년 2월, 맞춤형 의료연합(Personalized Medicine Coalition)은 FDA가 2023년 희귀질환에 대한 16개의 새로운 개인맞춤형 치료제를 승인했다고 보고했습니다. 이러한 새로운 치료법에는 암 및 기타 질병에 대한 치료법도 포함되며, 정밀의료에 대한 관심이 높아지고 있다는 점을 강조하고 있습니다. 결과적으로 이러한 추세는 클라우드 기반 희귀질환 가족등록 시장의 확대에 박차를 가하고 있습니다.

클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장에서 사업을 운영하는 기업은 환자, 가족, 연구자의 참여를 강화하기 위해 이중 언어 연계 등록과 같은 기술 혁신을 도입하고 있습니다. 이중 언어 연동 등록은 클라우드 기반 시스템이며, 다국어를 지원하고, 지역 동의와 개인정보 보호 규정을 준수하면서 데이터를 지역 사이트에 남길 수 있게 해줍니다. 예를 들어 2025년 6월, NORD(National Organization for Rare Disorders)는 PKU와 MPS의 두 가지 캐나다 환자 등록을 시작할 계획을 발표했습니다. 이 등록은 캐나다의 옹호단체, 임상의, 연구자들의 협력으로 만들어졌으며, IAMRARE 프로그램에서는 미국 외 지역에서는 처음으로 등록되는 것입니다. 이러한 등록은 각 주의 동의법을 준수하고, 실시간 데이터 수집 및 분석을 가능하게 하며, 희귀 대사성 질환의 연구, 임상시험, 환자 모집을 지원합니다.

2025년 5월, 미국에 본사를 둔 사모펀드 Vora Ventures는 희귀질환 및 만성질환 연구 분야 진출을 위해 Hive Networks Inc.를 인수했습니다. 하이브네트웍스는 환자, 가족, 임상의사, 연구자 간의 협업을 위한 클라우드 기반 AI 기반 플랫폼을 제공하는 헬스케어 기술 기업입니다. 이번 인수는 하이브네트웍스의 플랫폼을 안전한 데이터 교환을 위한 공동 인프라로 활용함으로써 희귀질환 및 만성질환 분야의 공동연구, 데이터 공유, 환자 치료 결과를 개선하기 위한 것입니다.

클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장은 데이터 호스팅, 데이터 통합, 데이터 보안, 데이터 보안, 데이터 공유, 데이터 분석, 데이터 스토리지, 상호운용성 지원, 레지스트리 커스터마이징, 환자 참여 지원, 기술 지원, 교육 서비스, 유지 관리, 정비 서비스 등의 서비스를 제공하는 사업체가 얻는 매출으로 구성됩니다. 시장 가치에는 서비스 프로바이더가 판매하거나 서비스 제공에 포함된 관련 상품의 가치가 포함됩니다. 클라우드 기반 희귀질환 가족 등록 시장에는 데이터 저장 장비, 네트워크 장비, 진단 키트, 생체인식 장비, 환자 모니터링 장비, 데이터 백업 시스템, 보안 하드웨어, 컴퓨팅 워크스테이션, 모바일 장비 판매도 포함됩니다. 판매도 포함됩니다. 이 시장의 가치는 '팩토리 게이트'의 가치입니다. 즉, 다른 사업체(다운스트림 제조업체, 도매업체, 유통업체, 소매업체 등)이든 직접 최종 고객이든, 상품의 제조자 또는 제작자가 판매한 상품의 가치입니다. 이 시장에서 상품의 가치에는 상품을 만든 사람이 판매하는 관련 서비스도 포함됩니다.

목차

제1장 개요

제2장 시장의 특징

제3장 시장 동향과 전략

제4장 시장 : 금리, 인플레이션, 지정학, 무역 전쟁과 관세 및 Covid와 회복이 시장에 미치는 영향을 포함한 거시경제 시나리오

제5장 세계의 성장 분석과 전략 분석 프레임워크

제6장 시장 세분화

제7장 지역별·국가별 분석

제8장 아시아태평양 시장

제9장 중국 시장

제10장 인도 시장

제11장 일본 시장

제12장 호주 시장

제13장 인도네시아 시장

제14장 한국 시장

제15장 서유럽 시장

제16장 영국 시장

제17장 독일 시장

제18장 프랑스 시장

제19장 이탈리아 시장

제20장 스페인 시장

제21장 동유럽 시장

제22장 러시아 시장

제23장 북미 시장

제24장 미국 시장

제25장 캐나다 시장

제26장 남미 시장

제27장 브라질 시장

제28장 중동 시장

제29장 아프리카 시장

제30장 경쟁 구도와 기업 개요

제31장 기타 대기업과 혁신적 기업

제32장 세계의 시장 경쟁 벤치마킹과 대시보드

제33장 주요 합병과 인수

제34장 최근 시장 동향

제35장 시장의 잠재력이 높은 국가, 부문, 전략

제36장 부록

KSA
영문 목차

영문목차

A cloud-based rare disease family registry is an online platform designed to securely collect, store, and manage health and family information related to rare diseases. It enables patients, families, and healthcare professionals to share data remotely, supporting research, improving patient care, and facilitating clinical trial recruitment.

The primary components of a cloud-based rare disease family registry include software and services. Software consists of programs, data, and instructions that guide a computer or device in performing specific tasks. Deployment options include public cloud, private cloud, and hybrid cloud solutions. Applications include patient data management, research, clinical trials, genetic data collection, and others. End users include hospitals and clinics, research institutions, pharmaceutical and biotechnology companies, patient advocacy groups, and other stakeholders.

Note that the outlook for this market is being affected by rapid changes in trade relations and tariffs globally. The report will be updated prior to delivery to reflect the latest status, including revised forecasts and quantified impact analysis. The report's Recommendations and Conclusions sections will be updated to give strategies for entities dealing with the fast-moving international environment.

The sudden escalation of U.S. tariffs and the consequent trade frictions in spring 2025 are severely impacting the healthcare sector, particularly in the supply of critical medical devices, diagnostic equipment, and pharmaceuticals. Hospitals and healthcare providers are facing higher costs for imported surgical instruments, imaging equipment, and consumables such as syringes and catheters, many of which have limited domestic alternatives. These increased costs are straining healthcare budgets, leading some providers to delay equipment upgrades or pass on expenses to patients. Additionally, tariffs on raw materials and components are disrupting the production of essential drugs and devices, causing supply chain bottlenecks. In response, the industry is diversifying sourcing strategies, boosting local manufacturing where possible, and advocating for tariff exemptions on life-saving medical products.

The cloud-based rare disease family registry market research report is one of a series of new reports from The Business Research Company that provides cloud-based rare disease family registry market statistics, including the cloud-based rare disease family registry industry global market size, regional shares, competitors with the cloud-based rare disease family registry market share, detailed cloud-based rare disease family registry market segments, market trends, and opportunities, and any further data you may need to thrive in the cloud-based rare disease family registry industry. This cloud-based rare disease family registry market research report delivers a complete perspective of everything you need, with an in-depth analysis of the current and future scenarios of the industry.

The cloud-based rare disease family registry market size has grown rapidly in recent years. It will grow from $1.19 billion in 2024 to $1.40 billion in 2025 at a compound annual growth rate (CAGR) of 17.8%. The growth observed during the historic period can be linked to the rising number of drug approvals, increasing demand for healthcare digitization, greater use of advanced data analytics, expanding adoption of provider-entered (site-based) registries, and growing demand for real-world evidence (RWE).

The cloud-based rare disease family registry market size is expected to see rapid growth in the next few years. It will grow to $2.68 billion in 2029 at a compound annual growth rate (CAGR) of 17.6%. The growth projected for the forecast period can be attributed to increased integration of AI-driven analytics, greater use of registries by pharmaceutical companies for post-marketing surveillance, rising demand for modular and specialty-specific registries, enhanced patient engagement through portals and remote tools, and growing adoption of health information exchange (HIE) and interoperability standards. Key trends during the forecast period include integration of wearables and IoT devices, development of blockchain solutions for secure data sharing, advancement of telehealth and remote monitoring integration, innovation in EHR-registry interoperability, investment in standardization, and expansion of patient-driven data collection.

The growing emphasis on precision medicine is expected to accelerate the growth of the cloud-based rare disease family registry market. Precision medicine tailors medical treatment and prevention strategies based on an individual's genetic, environmental, and lifestyle factors. Advances in genomic sequencing have enabled more accurate insights into patients' genetic makeup, driving the adoption of precision medicine. Cloud-based rare disease family registries contribute to this by centralizing comprehensive patient data, including genetic, clinical, and treatment information, which supports personalized healthcare. For example, in February 2024, the Personalized Medicine Coalition reported that the FDA approved 16 new personalized therapies for rare diseases in 2023, a significant increase from the six approvals in 2022. These new therapies include treatments for cancer and other conditions, highlighting the growing focus on precision medicine. As a result, this trend is fueling the expansion of the cloud-based rare disease family registry market.

Companies operating in the cloud-based rare disease family registry market are introducing technological innovations, such as bilingual federated registries, to enhance patient, family, and researcher engagement. Bilingual federated registries are cloud-based systems that allow data to remain at local sites while supporting multiple languages and adhering to regional consent and privacy regulations. For example, in June 2025, the National Organization for Rare Disorders (NORD) announced plans to launch two Canadian patient registries for PKU and MPS. These registries, created in collaboration with Canadian advocacy groups, clinicians, and researchers, will be the first outside the U.S. in the IAMRARE Program. They will comply with provincial consent laws, enable real-time data collection and analysis, and support research into rare metabolic disorders, clinical trials, and patient recruitment.

In May 2025, Vora Ventures, a US-based equity firm, acquired Hive Networks Inc. to extend its reach in the rare and chronic disease research space. Hive Networks, a healthcare technology company, provides a cloud-based AI-powered platform for collaboration among patients, families, clinicians, and researchers. This acquisition is aimed at improving collaboration, data sharing, and patient outcomes in the rare and chronic disease sectors by leveraging Hive Networks' platform as a collaborative infrastructure for secure data exchange.

Major players in the cloud-based rare disease family registry market are Thermo Fisher Scientific Inc., IQVIA Holdings Inc., ICON plc, Syneos Health Inc., Parexel International Corp., Medidata Solutions Inc., FIGMD Inc., OM1 Inc., Mission Health Labs Inc., TREAT-NMD Global Registries Platform, Seqster PDM Inc., ArborMetrix Inc., OpenClinica LLC, Pulse Infoframe Inc., Oracle Healthcare Pvt. Ltd., QuesGen Systems Inc., FTD Disorders Registry, Castor LLC, Data Registry Services LLC, Fibrolamellar Registry, Rare Central.

North America was the largest region in the cloud-based rare disease family registry market in 2024. Asia-Pacific is expected to be the fastest-growing region in the forecast period. The regions covered in cloud-based rare disease family registry report are Asia-Pacific, Western Europe, Eastern Europe, North America, South America, Middle East and Africa.

The countries covered in the cloud-based rare disease family registry market report are Australia, Brazil, China, France, Germany, India, Indonesia, Japan, Russia, South Korea, UK, USA, Canada, Italy, Spain.

The cloud-based rare disease family registry market consists of revenues earned by entities by providing services such as data hosting, data integration, data security, data sharing, data analytics, data storage, interoperability support, registry customization, patient engagement support, technical support, and training services, maintenance services. The market value includes the value of related goods sold by the service provider or included within the service offering. The cloud-based rare disease family registry market also includes sales of data storage devices, networking equipment, diagnostic kits, biometric devices, patient monitoring devices, data backup systems, security hardware, computing workstations, and mobile devices. Values in this market are 'factory gate' values, that is the value of goods sold by the manufacturers or creators of the goods, whether to other entities (including downstream manufacturers, wholesalers, distributors and retailers) or directly to end customers. The value of goods in this market includes related services sold by the creators of the goods.

The market value is defined as the revenues that enterprises gain from the sale of goods and/or services within the specified market and geography through sales, grants, or donations in terms of the currency (in USD unless otherwise specified).

The revenues for a specified geography are consumption values that are revenues generated by organizations in the specified geography within the market, irrespective of where they are produced. It does not include revenues from resales along the supply chain, either further along the supply chain or as part of other products.

Cloud-Based Rare Disease Family Registry Global Market Report 2025 from The Business Research Company provides strategists, marketers and senior management with the critical information they need to assess the market.

This report focuses on cloud-based rare disease family registry market which is experiencing strong growth. The report gives a guide to the trends which will be shaping the market over the next ten years and beyond.

Reasons to Purchase

Where is the largest and fastest growing market for cloud-based rare disease family registry ? How does the market relate to the overall economy, demography and other similar markets? What forces will shape the market going forward, including technological disruption, regulatory shifts, and changing consumer preferences? The cloud-based rare disease family registry market global report from the Business Research Company answers all these questions and many more.

The report covers market characteristics, size and growth, segmentation, regional and country breakdowns, competitive landscape, market shares, trends and strategies for this market. It traces the market's historic and forecast market growth by geography.

The forecasts are made after considering the major factors currently impacting the market. These include the technological advancements such as AI and automation, Russia-Ukraine war, trade tariffs (government-imposed import/export duties), elevated inflation and interest rates.

Scope

Table of Contents

1. Executive Summary

2. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Characteristics

3. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Trends And Strategies

4. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market - Macro Economic Scenario Including The Impact Of Interest Rates, Inflation, Geopolitics, Trade Wars and Tariffs, And Covid And Recovery On The Market

5. Global Cloud-Based Rare Disease Family Registry Growth Analysis And Strategic Analysis Framework

6. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Segmentation

7. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Regional And Country Analysis

8. Asia-Pacific Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

9. China Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

10. India Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

11. Japan Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

12. Australia Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

13. Indonesia Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

14. South Korea Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

15. Western Europe Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

16. UK Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

17. Germany Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

18. France Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

19. Italy Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

20. Spain Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

21. Eastern Europe Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

22. Russia Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

23. North America Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

24. USA Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

25. Canada Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

26. South America Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

27. Brazil Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

28. Middle East Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

29. Africa Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

30. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Competitive Landscape And Company Profiles

31. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Other Major And Innovative Companies

32. Global Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market Competitive Benchmarking And Dashboard

33. Key Mergers And Acquisitions In The Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

34. Recent Developments In The Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market

35. Cloud-Based Rare Disease Family Registry Market High Potential Countries, Segments and Strategies

36. Appendix

(주)글로벌인포메이션 02-2025-2992 kr-info@giikorea.co.kr
ⓒ Copyright Global Information, Inc. All rights reserved.
PC버전 보기